Publique n°1881

Pétitionnaire: Fatima Zahra Daoudi

Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap

But de la pétition

Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique). Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.

Motivation de la pétition

Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare. Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins. L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver ... plus

expiré  15.07.2021
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Les étapes de cette pétition

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16.07.2021

La période de signature de la pétition publique n°1881 est clôturée, le 16-07-2021 - Nombre de signatures électroniques avant validation: 132

04.06.2021

La pétition publique n°1881 est ouverte à signature, le 04-06-2021

04.06.2021

Déclaration de recevabilité

03.06.2021

La pétition publique n°1881 est déclarée recevable par la Conférence des Présidents, le 03-06-2021

Recevabilité: recevable

Date de début de la période de signature: 04-06-2021 à 0h00

Date de fin de la période de signature: 15-07-2021 à 23h59

02.06.2021

La Commission des Pétitions a donné un avis favorable au sujet de la pétition publique n°1881, le 02-06-2021

Avis de la Commission des Pétitions: favorable

18.05.2021

La pétition publique n°1881 est déposée, le 18-05-2021

Intitulé de la pétition: Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap

But de la pétition: Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique).

Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.

Motivation de l'intérêt général de la pétition: Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare.

Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins.

L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver des solutions et à la recherche de leurs droits, ou bien chercher à ce que leurs enfants vivent mieux leurs maladies à l'école et les intégrer.

L'absence de leurs familles prouvant leurs apports un soutien psychologique et physique.

L'absence les infirmiers de nuits à domicile: ce qui soulagerait une famille travaillant à temps plein et ne pouvant pas réduire leurs heures de travail par risque de tomber dans la précarité.

La prise en charge minimale de l'alimentation artificielle par gastrostomie"nutrini ".

Le manque de soutien et la non prise en charge de l'état psychologique de la famille.

Le manque de considération.

Le manque de reconnaissance.

La souffrance.